为“星星的孩子”撑起爱的天空

自治区政协委员呼吁将儿童孤独症纳入医保范畴

罹患孤独症的儿童，也被称为“星星的孩子”：他们像遥远星辰那样，在夜空中独自闪烁；他们虽有明亮的眼睛，却拒绝与人对视；虽有正常的听力，却不理会呼唤；虽有清脆的嗓音、却不会歌唱、交谈。

孤独症，又称自闭症、孤独症谱系障碍，是一种神经系统广泛性发育障碍。近年来，孤独症的发生率一直呈现不断上升的趋势，成为一个世界性的难题，到目前为止，世界范围内并无特效药能够治愈孤独症。通过科学、有效的康复技术对孤独症儿童开展早期、高强度的综合康复训练手段，辅以贴切日常生活活动的家庭康复，可以重建孤独症儿童的大脑神经纤维连接，改善预后，甚至达到疾病的治愈。

据统计，广西7岁以下孤独症儿童有1.6万多人，2020年得到康复救助的有7000多人，相当一部分的孤独症儿童由于各种困难无法得到有效的康复训练。孤独症儿童康复训练、治疗费用年平均在10万元以上，人均医疗支出是健全儿童的4至6倍。根据对广西2019年以来康复救助对象调查表明，30%以上孤独症儿童家庭因陷入困境而发生变故，进一步加重了孤独症儿童康复困难。

“我见过很多这样的患儿，由于家庭负担不起，只有放弃治疗；他们来时充满希望，离去时的绝望背影让人揪心。儿童是我们的未来和希望，但儿童却是医疗保险覆盖空缺较多的群体。一些原本幸福的家庭，因为小孩身患大病而出现裂痕与不和谐，尤其是一些工薪阶层和农村家庭变卖家产给小孩治病，从而因病致贫，甚至最终不得不放弃。”经过大量严谨的调研和充分准备，2022年，自治区政协委员许健强在自治区政协十二届五次会议上提交了《关于将儿童孤独症纳入医保门诊特殊慢性病管理的建议》的提案，建议将孤独症儿童康复训练纳入医疗保险门诊慢性病报销范围；针对孤独症儿童需长期治疗、门诊和住院治疗相结合的特点，完善医保支付方式，对符合规定的医疗费用实行按日、按病种或按人头定额等方式支付；加强基本医疗保险、大病保险、医疗救助等政策链接，统筹使用健康、扶贫、残疾儿童康复救助等政府项目经费，切实减轻孤独症儿童家庭经济负担。

承办单位自治区医保局十分重视该提案，认为建议本身调研充分、针对性强，对进一步完善孤独症患儿基本医疗保险门诊特殊慢性病政策具有较强参考价值。

自治区医保局表示，将在充分调研和测算基础上，综合评估孤独症患儿的实际费用情况、医保基金可支撑能力等情况，按照“保障基本、尽力而为、量力而行、坚持稳健持续、防范风险”的原则，实事求是地确定保障范围和标准，适时考虑适度提高孤独症患儿医疗保障待遇，深化医保支付方式改革；同时，积极支持慈善救助、医疗互助等社会力量参与，形成对基本医疗保障体系的有益补充，合力解决群众看病就医的后顾之忧。

为保障这些“星星的孩子”在爱的天空中自由飞翔、拥有更美好的人生，政协委员一直在路上。